Um Foreldrafélag barna með axlaklemmu:

Félag var stofnað 1996 af nokkrum konum sem höfðu eignast börn með axlarklemmu. Á þessum tíma vissu mjög fáir hvað axlaklemma var og í mínu tilfelli þá þekkti ég engan sem hafði fætt svona barn.

Axlarklemma kemur alltaf í fæðingu t.d ef barn er of stórt fyrir móður að fæða þá stendur yfirleitt á öxlum hjá barninu og ljósmóðir notar of mikið afl til að ná barninu út. Þá trosna taugarnar og jafnvel slitna og handleggurinn verður þá lamaður eða máttlaus. Milli 80-90% tilfella gegnur lömunin til baka, innan nokkra vikna en þessi 10-20% sem eru eftir, eru þá með alvarlegan taugaskaða, sem oft þarf að framkvæma aðgerð á.

Þetta er náttúrulega mikið sjokk fyrir alla að fæða svona barn. Enginn barna- taugaskurðlæknir er á Íslandi og þurfum við að fara til London ef við þurfum fara í taugaflutning. Þá er taug t.d tekinn úr læri og flutt að hálsi.

En það er búið að vera baráttu mál okkar í félaginu að fá reglulega barna- taugaskurðlækni til landsins, en í samstarfi við Rafn Ragnarsson, lýtalækni komust við í samband við sænskan skurðlækni sem heitir Thomas Carlstedt og starfar hann í úthverfi Lúndúnaborgar. Thomas Carlstedt kemur c.a 1x á ári til landsins, til að skoða börn til aðgerðar þá hefur hann framkvæmt minni aðgerðir í samstarfi við Rafn Ragnarsson á Landsspítalanum.

Markmið hjá Félagi foreldra barna með axlarklemmu er að styðja við þá foreldra sem eignast axlaklemmubörn á allan hátt, segja þeim rétt þeirra o.s.fr. Við fáum t.d ekki ummönnunarbætur frá Trygginastofnun ríkisins. Við erum svo lítils metin í þjóðfélaginu. Það er eins og við séum ekki til í kerfinu. Þessi stuðningur verður til þess að við verðum sýnilegri með t.d útgáfu á upplýsingabæklingi og opnunar á heimasíðu.